島根フォンタンの会開催報告
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フォンタン手術をして爪の色もよくなり少々体を動かしてもハーハー言わなくなった。しかし、元気になったのに運動は制限され体育は見学しなければならない。この状況をおかしいと感じ、運動はしてよい、むしろできるのに制限するのは間違っていると声を上げたのが元大阪府立母子医療センター院長の岸本英文先生。我々は彼のカバン持ちで全国を行脚し始めました。2011年より始めてすでに10回目になった「フォンタンの会」です。「フォンタンの会」では、１）フォンタン手術とは、２）フォンタンと運動の重要性（筋肉ポンプ）、３）キッズヨガ（写真３）、４）フォンタン患者さんからの声などを届けています。フォンタン患者さんから縛り、制限を解き放つことを目的に始めた活動だけれど、フォンタン患者さんからむしろ我々の方が多くのことを学ばせてもらっています。制限することが重要なのではなく、限界を知ることが大切と、全国各地を巡りフォンタンと運動についての知識を届けています。今回は出雲大社で有名な島根でした。島根は長く地元では小児心臓手術が行われていませんでした。このため、岡山や大阪に出かけて行って治療を受けていたため術後のフォローはそれぞれの特徴があり運動制限も統一されていない印象で少し複雑な状況にあることが伺えました。しかし、５年前に静岡県立こども病院から藤本欣史先生が島根大学に移り小児心臓外科を開設したことによって状況は徐々に変わりつつあります。島根のフォンタン患者さんたちも運動の大切さ、限界を知り自分でコントロールして行くことの重要さを知ってこれからは一つにまとまることと思います。
