神奈川県立こども医療センターでは、平成25年2月に小児がん拠点病院に指定され、同年4月に小児がん相談支援室を設置しました。
所定の研修を受けた専従看護師、ソーシャルワーカーの小児がん相談員を中心に、相談内容によって医師、看護師、保健師や他の院内スタッフと共に、また必要に応じて学校教員や地域の支援者の方々と連携しながらご相談に対応しています。お子様やご家族の「おはなししたいこと」にしっかりと耳を傾け、そして共に問題や悩みの解決が図れるように一緒に考えていくことに努めています。

○入院後の具体的な相談としては以下のようなことがあります。

• がんの疑いだと言われた、今後何をどのようにすればいいのかわからない。
• がんの診断が伝えられたが、病気のことが難しくてよくわからない。
• がんと診断され、今後治療予定だが、お金のことがどうなるのか心配。
• 診断と今後の治療の予定について説明を受けたが、難しくてよくわからない。
• 病気や治療のことは、子どもにどのように伝えたらよいのだろうか。
• 子どもの面会に来るのに、きょうだいの世話はどうしたらよいのだろうか。
• 入院したら学校はどうなるのだろうか。
• 子どもが入院したら仕事はやめた方がよいのだろうか。
• 面会に来たいのだけど、仕事があってどのように調整したらよいのだろうか。
• 誰にどこまで病気のことを話したほうがよいのだろうか。
• ほかの小児がんの家族と知り合いになることはできるのか。
• 先生からもっと話を聞きたいけれど、うまく聞けない。
• 脱毛の対応としてウィッグを作りたいがどうしたらよいか。　などなど

このような支援を行っています

新たに入院した全てのお子様のご家族には、診断後早めに小児がん相談員（専従看護師、ソーシャルワーカー）が面談をさせていただき、入院中に利用できるサービスやお子様に合わせた情報について提供させて頂いています。

特に医療費助成に関する情報提供は、担当のソーシャルワーカーからの案内を行っています。

入院後ももちろんですが、治療終了後の生活への不安についても、継続してサポートさせて頂きます。退院した後の学校のこと、治療終了後の晩期合併症のことや長期フォローアップのこと、さらにお子様の成長や発達に合わせて子どもへの病気の伝え方や、就学・就学に関することまで相談対応、支援させていただきます。
退院後の支援として、毎年、対象を決めて、治療終了後の患者・ご家族を対象に晩期合併症や長期フォローアップに関する情報提供やご家族同士の情報交換の場としてのグループワークで構成された「家族教室」を開催しています（※ただしその対象は、毎年異なります）
以下は、2019年度に行われた家族教室の内容の一部です。

脳腫瘍治療終了後の患者・家族向け

講演①脳腫瘍治療に関連した教育支援について

講演②脳腫瘍治療後の就労に向けた支援について

講演③当事者家族の立場からのお話し

脳腫瘍以外の小児がん治療後の患者・家族向け

講演①内分泌に関する晩期合併症について

講演②長期フォローアップについて

講演③小児がん経験者からのお話し

また、退院後の支援として、年に1回18才以上の小児がん経験者を対象に「経験者の会」の開催も始めました。若年者の小児がん経験者が病気の体験や晩期合併症の影響などを抱えながらも、よりよく生きていくための情報収集の場や仲間との交流の場として発展していけるよう取り組んでいます。開催時期は毎年2月末頃を予定しています。

どなたでもご相談いただけます

当センターの小児がん相談支援室は、当センターを受診していない小児がんの患者さまやご家族からのご相談も同様に受けています。相談内容は、どのようなことでも結構です。内容によってお時間を頂くことがあるかもしれませんが、必要な情報提供ができるよう、またご相談に対応できるよう努めさせていただきます。
また、小児がん患者様やご家族を支援する医療従事者や関係機関の方々からの相談も受けています。地域で生活するお子様やご家族を支える方々への情報提供、啓蒙活動をすることで、小児がん患者やご家族が暮らしやすくなることを目指しています。

小児がん相談支援室　窓口のご案内

神奈川県立こども医療センター　本館1階7番窓口　「小児がん相談員」をお尋ねください。

○電話番号：045-711-2351（代表）「小児がんの相談です」とお伝えください。
○E-mail：shounigan.1591@kanagawa-pho.jp(お急ぎの場合はお電話でお願いします)
※時間：休診日を除く月曜日～金曜日の8:30～17:15
※相談は無料です。また相談内容による個人情報は厳守いたします。